全国人大代表连续10年呼吁立法防治罕见病
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2014年,“冰桶挑战”接力游戏席卷全球,渐冻人为公众所知晓。渐冻人仅是罕见病的一个病种,我国数以千万计的“罕见病人”仍未得到全面关注。此次全国两会,全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇,再次呼吁设立“罕见病防治法”。
记者获悉,这是孙兆奇自第十届人大履职以来,连续第10年提出相关议案和建议。“罕见病防治目前在我国存在缺法、缺药、缺关注三大问题,我觉得解决之道整体上推进得太慢。”昨日,孙兆奇接受羊城晚报专访。
缺法律超千万人期待相关立法
孙兆奇或是“最执着”的全国人大代表,他已是第10个年头呼吁关注罕见病防治。
世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为,患病人数占总人口的0.65%。-1%。之间的疾病或病变,目前各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定的差异。按照专家观点,我国现有人口按WHO罕见病发生率计算,罕见病患者有超过千万人之多。
孙兆奇称,目前美国、欧洲、日本已具有全面性的法规或是行动方案,加拿大、俄罗斯、巴西等也有了区域性的政策。其中美国在1983年通过了著名的《孤儿药法案》,在此之前,美国仅有10种罕见病药物被研发出来,到了2012年美国食品与药物监督管理局登记的罕见病药物已达400多种。但相比之下,我国各界人士虽多年积极呼吁罕见病立法,但至今尚未列入全国人大立法的启动程序。
缺药品药品少没报销患者负担重
罕见病群体面临的第二大困境就是缺药。孙兆奇通过多年的调研发现,罕见病药品不但稀少,且费用昂贵无法报销。现行医保药品报销目录,是为了满足大部分群众的卫生保健需要,针对大多数常见病编制。绝大多数罕见病药品未能纳入其中。
缺药的一个原因是国家对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,国内罕见病药品制药产业出现空白。孙兆奇称,由于罕见病药物市场狭窄、单位成本高,加之无法由国家报销,国内制药企业对罕见病药物开发、引进、生产积极性不高。
另外,由于缺乏审批的相关配套规定,罕见病药品注册仍十分困难。这导致用药依赖进口,药价基本都很高,每年动辄十几万元甚至上百万元人民币,几乎没有患者能负担得起,使上千万罕见病患者只能望“药”兴叹或放弃治疗。
缺关注建议设立防治保障基金
孙兆奇称,国家、社会和公众长期对罕见病不够了解和关注,导致社会救助和人文关怀缺乏,社会歧视客观存在。
根据调研情况,孙兆奇建议《罕见疾病防治法》尽快出台,它的主要框架内容应包括:国家规定罕见疾病的具体定义、病种、临床诊断标准和诊疗规范;国家基本药物制度中应包括治疗罕见疾病的药物,国家医保药品目录中也应列入治疗罕见疾病的药品;保障罕见疾病患者享有各项社会保障的权利,设立罕见疾病预防和治疗保障基金等。
10年漫漫呼吁路,也有让孙兆奇感到欣喜的趋势出现。如上海已建立民政、社保和红十字会共同出资的罕见病专项基金,确定三家三甲医院为罕见病治疗的定点医院,一些罕见病已不同程度取得部分医保报销和上述基金互助;在青岛,实行以政府为主导以“共付机制”为核心,建立“大病医疗救助制度”、“特药救助制度”和“高值药品保障制度”。孙兆奇建议国家应尽快推广、试点此类做法,让政府、患者、社会基金三方共同分担罕见病防治的高额费用。
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